redpacientes, tu comunidad de pacientes online

Como sabéis estamos de estreno en redpacientes y las primeras reacciones, tanto de los miembros como de los medios han sido muy positivas (os enlazamos al final de este post algunas de las referencias).

Conocer a más pacientes como tú, compartir información y experiencias con los mismos y llevar un seguimiento de tu enfermedad son tres de las posibilidades que te ofrece nuestra comunidad. Una comunidad que recoge de momento hasta 26 enfermedades entre pacientes de 29 nacionalidades.

Además, hemos abierto una página para que las asociaciones de pacientes puedan difundir su información y obtener más repercusión con sus mensajes; así como un  espacio, Wikillness, en el cual puedes encontrar de una manera sencilla documentación y enlaces de interés relacionados con distintas enfermedades.

Por todo ello las publicaciones que hasta ahora seguíais a través de  este blog ahora las podréis encontrar en el muro público de cada enfermedad. Os mostramos algunos de ellos: esclerosis múltiple, fibromialgia, espondilitis anquilosante, lupusEnfermedad de Crohn, migrañas, obesidad

Así que ¡os esperamos en la nueva página! y os dejamos con algunos de los medios que estos días han hablado de nosotros:

EuropapressInformativos T5Diario de NavarraEl ConfidencialLa InformaciónEl EconomistaTerraPrsalud, Más que salud,  Siete Días MédicosLatam Salud

 

XVI Jornada Esclerosis Múltiple Madrid (Parte II)

Continuamos recopilando las ponencias ofrecidas en las XVI Jornadas Esclerosis Múltiple Madrid.  Podéis acceder a la lectura de la primera parte.

PONENCIA: DISFUNCIONES SEXUALES EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE: TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA

A continuación Dña. Dennise Cuevas Pérez, fisioterapeuta de la Unidad de suelo pélvio de ADEMM habló sobre “Disfunciones sexuales en esclerosis múltiple: tratamiento de fisioterapia”.

Tras un repaso a la anatomía del aparato reproductor de la mujer y del hombre, la fisioterapeuta explicó porqué las personas afectadas con esta enfermedad tienen ciertas disfunciones sexuales.

En un hombre con esclerosis múltiple lo que sucede es que los impulsos del sistema nervioso central están alterados, por lo que no puede tener una erección o no puede mantenerla, y en la mujer puede aparecer dispareunia (relaciones sexuales dolorosas), vaginismo (contracion involuntaria de la musculatura de la vagina), pseudovaginismo, anorgasmia, etc.

El tratamiento de fisioterapia conlleva realizar una historia clínica del paciente, una anamnesis (información que el paciente proporciona sobre sus antecedentes, familiares, sintomas, etc), una valoración de su situación y barajar las posibilidades de tratamiento.

Los distintos trabajos que se pueden realizar para mejorar la disfunción sexual son:

Trabajo manual:

  • Masoterapia: Masajes terapéuticos en la zona sexual.
  • Punción seca: Es similar a la acupuntura. Favorece la relajación de la musculatura y la disminución del dolor de la zona sexual.
  • Estiramientos: Favorecen también a la relajación y a la disminución del dolor.
  • Técnicas osteopáticas: Previenen o corrigen trastornos funcionales

Trabajo instrumental:

  • Electroterapia
  • Biofeedback: Permite tomar conciencia de la musculatura de la zona, para así poder trabajar sobre ella.
  • Electroestimulación: Permite tomar conciencia de la musculatura y/o ayuda a la potenciación muscular.
  • Bolas chinas y conos vaginales: Ayudan a la potenciación muscular, al automatismo de la contracción perineal y a la estimulación del punto G.
  • Dilatadores
  • Compresores: Ayudan a mantener la erección.

La fisioterapeuta hizo hincapié en que los afectados tienen que perder el miedo y la vergüenza a consultar todas las dudas que tengan relacionadas con la sexualidad, ya que por medio de la fisioterapia pueden mejorar mucho su vida sexual y por tanto su calidad de vida. Animó a los asistentes a fomentar la comunicación con sus parejas, a variar las posturas durante las relaciones sexuales hasta encontrar aquella que mejor se adapte, a no marcarse metas y a relajarse.

PONENCIA: SEXUALIDAD Y DISFUNCIÓN ERECTIL EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Esta ponencia fue ofrecida por Dña. Cristina Martínez, psicóloga-sexóloga. En ella nos habló de que la sexualidad es una energía “extra” que el ser humano utiliza cuando el resto de necesidades están cubiertas.

En personas diagnosticadas con esclerosis múltiple influyen problemas de equilibrio y coordinación, la medicación, el entorno familiar, etc. Los síntomas psíquicos que afectan a la sexualidad son el estrés, la depresión, la ansiedad, la fatiga, los cambios de humor, la fata de energía, etc.

¿Cómo me afecta la enfermedad?

Con ansiedad y preocupación, con sentimiento de culpa, con evitación del diálogo, con depresión, con falta de autoestima, con problemas de pareja, con evitación de las relaciones sexuales ya que hay una anticipación de fracaso.

¿Qué afecta a mi autoestima sexual?

El dolor, la fatiga, la falta de coordinación, cambios en el tono muscular (rigidez), incontinencia urinaria o fecal.

¿Qué cambia?

Hay cambios a nivel físico que afectan al nivel emocional, cambia cómo me veo a mi mismo, cómo me siento, mi sexualidad, etc.

Los problemas sexuales más comunes en hombres y mujeres con esclerosis múltiple son:

  • Disminución del deseo sexual
  • Disminución de las sensaciones placenteras de los genitales
  • Dificultad para llegar al orgasmo
  • En hombres, disfunción erectil y dificultad en la eyaculación
  • En mujeres, dificultad para llegar al orgasmo, dolor en la penetración por la sequedad vaginal.
Prótesis de pene

Prótesis de pene

A continuación intervino Don M. Arroyo, paciente con disfunción erectil que ofreció su testimonio y que habló del cambio radical que obtuvo tras realizarse un implante de pene, uno de los posibles tratamientos que se realizan para aquellos pacientes que no pueden tener erecciones y que mejora sustancialmente su calidad en las relacioanes sexuales.

PONENCIA: TRATAMIENTO ACTUAL Y FUTURO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Para finalizar la mañana intervino la Dra. Celia Oreja-Guevara, del Servicio de Neurología del Hospital La Paz de Madrid, quien afirmó que un tratamiento de forma precoz, en los primeros meses después del diagnóstico, aún no presentando síntomas es muy importante.

Nos habló de los tratamientos de primera línea (interferones y acetato de glatiramero), los de segunda línea (natalizumab, mitoxantrona y fingolimod) y los de tercera línea que son más desconocidos.

- Tratamientos de primera línea:

Estos tratamientos son inmunomoduladores, porque lo que hacen es modular la enfermedad, para que su evolución sea más lenta. Existe un alto número de pacientes que abandonan el tratamiento porque no ven la eficacia, y ésta se detecta a largo plazo, por ello la Dra. insistió en que siguieran con sus tratamientos.

Existen 3 interferones y el acetato de glatirámero, tienen un 30% de eficacia y disminuyen la aparición de brotes, las lesiones en las resonancias magnéticas y la evolución de la enfermedad.

- Tratamientos de segunda línea:

Aparecen a partir del año 2007. Son más eficaces que los anteriores pero a mayor eficacia mayores efectos secundarios. El neurólogo junto con el paciente tiene que valorar el beneficio del tratamiento teniendo en cuenta el riesgo de la enfermedad y el riesgo del fármaco.

El natalizumab es un anticuerpo monoclonal. Es el primer tratamiento que ha demostrado una ligera mejoría en los pacientes (25%), hay un 10-15% de los pacientes que empeoran y el en el resto de las personas retrasa el deterioro de la enfermedad. Con este tratamiento el 67% de los pacientes están libres de brotes.

Este fármaco no se puede suministrar a todos los pacientes, ya que un efecto secundario es la aparición de una enfermedad rara progresiva (LMP) que podría llevar a la muerte. Para determinar si es aconsejable su uso o no, se realizan test de anticuerpos una vez al año, si da negativo, el virus no está presente y se puede usar.

El fingolimod ha sido aprobado hace 2 semanas en Europa, siendo el primer tratamiento oral. Reduce los brotes en un 55%, es menos eficaz que el natalizumab, pero tiene menos problemas de seguridad.

- Tratamientos futuros

BG12, también oral y que será aprobado en 2013.

Laquinimod, oral y si se aprueba aparecerá a finales de 2013.

Anticuerpos monoclonales: Daclizumab (1 inyección al mes) // Alentezumab (para 2013-2014, es el más efectivo de todos pero el que más efectos secundarios tiene. Sólo se usará en un 5% de los pacientes.

Tratamiento sintomático: Fampyra, no ha salido aún al mercado. Es un tratamiento para caminar no para la esclerosis múltiple. Un 50% de los pacientes se beneficia, si en 2 semanas de tratamiento mejora, se le continua dando, si no mejora indica que no funcionará en esa persona.

La Dra. Oreja-Guevara habló de que la medicina cada vez es más personalizada y por ello se están obteniendo mejores resultados.

Para finalizar las jornadas hubo una ronda de preguntas, donde sus más de 150 asistentes pudieron ver resueltas todas sus dudas. Fue un placer poder asistir desde redpacientes a unas jornadas tan interesantes y que tuvieron una gran aceptación entre el público asistente.

XVI Jornada Esclerosis Múltiple Madrid (Parte I)

El lunes 21 de noviembre tuvo lugar, en las instalaciones del Imserso Nacional, las XVI Jornadas Esclerosis Múltiple Madrid organizadas por la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM).

El acto fue inaugurado por Don Gerardo García Perales, presidente de ADEMM, Javier Font, presidente de FAMMA y por una representante de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.

PONENCIA: LA FATIGA EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La primera ponencia corrió a cargo de la Dra. Susana Muñoz Lasa, médico rehabilitador de ADEMM y profesora titular de la Universidad Complutense de Madrid. Su intervención trató el tema “La fatiga en esclerosis múltiple”.

Según la Dra. Muñoz:

La fatiga es el síntoma más frecuente de la esclerosis múltiple, presentándola casi un 95% de los pacientes. Es un síntoma de los llamados invisibles, puesto que sólo el paciente sabe de su gravedad y ésto resulta complicado de explicar.

Es un síntoma importante porque afecta a la calidad de vida, puesto que es una sensación de cansancio físico y falta de energía mayor de la esperable para el grado de esfuerzo normal.

Hizo hincapié en la diferencia entre:

  • Cansancio: Relacionado con la actividad física y no relacionado con la fatiga de esclerosis múltiple.
  • Astenia: Sensación de falta de energía sin relación con el esfuerzo.
  • Fatigabilidad: Aparece durante el ejercicio.
  • Fatiga: Muchas personas utilizan este término cuando tienen problemas respiratorios, por ejemplo al subir escaleras usan la expresión “qué fatiga tengo”.

Pero en la esclerosis múltiple la fatiga es un cansancio desproporcionado y de origen neurológico, no muscular. Su causa es desconocida por ello no hay tratamientos que puedan tratarla, puesto que no se sabe dónde atacar.

Hay enfermedades que conllevan fatiga de forma habitual, como la esclerosis múltiple, la postpoliomielitis, los post-ictus o el síndrome de fatiga crónica.

Además hay medicamentos que producen fatiga, como son los beta interferones, los antihipertensivos, los bloqueantes, las estatinas (para el colesterol), el omeprazol, los antidepresivos y los antipsicóticos.

Nos habló de la fatiga mental, donde hay un importante componente cognitivo, explicando que su severidad no depende de la severidad de la enfermedad y que es transitoria (dura unas horas), y de la fatiga central focal, que provoca síntomas que pueden ser causados por la fatiga, como perder visión en un ojo, movilidad de un miembro, trastornos en el habla, etc.

Una de las preocupaciones que les surgen a los afectados de esclerosis múltiple es si estos síntomas son sinónimos de un nuevo brote. La Dra. Muñoz insistió en aclarar que:

Ningún brote de esclerosis múltiple se repone en horas, por tanto la fatiga al ser transitoria no es sinónimo de brote. Hay que ser paciente y ver la evolución del síntoma.

PONENCIA: LA IMPORTANCIA DE LA INTERVENCIÓN FAMILIAR EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La segunda ponencia “La importancia de la intervención familiar en esclerosis múltiple” la realizó Dña. Ana Berceo Blanco, psicóloga de ADEMM, tras recuperar fuerzas en la pausa para café.

Habló de la importancia de la flexibilidad a la hora de afrontar los cambios impuestos por la enfermedad.

Hay que ser lo suficientemente flexibles para sentarse a hablar y asi poder abordar con la familia los cambios que se van a plantear.

Un tema importante es cómo abordar la nueva situacion con los hijos. Es importante que todos los miembros de la familia sepan lo que hay, valorando la edad y el grado de madurez de los niños, a la hora de explicárselo.

Hay que facilitar que los niños puedan hablar sobre ello, que tengan un espacio para preguntar sus dudas. Si los padres lo evitan o su reacción al hacerlo es llorar, el niño nunca más volverá a preguntar y pueden darse creencias del tipo ¿se va a morir?, ¿es por mi culpa?, ¿yo también lo tendré?, que no benefician al niño.

Podéis acceder al resumen del resto de ponencias ofrecidas en las Jornadas en este enlace: http://bit.ly/uw85sS

Los beneficios del interferón se mantienen en el tiempo en esclerosis múltiple progresiva primaria

Investigadores españoles dicen que los pacientes con esclerosis múltiple progresiva primaria que tomaron durante 2 años interferón beta-1b en un ensayo clínico aleatorio, continuaron mostrando una mejoría relativa al cabo de 5 años.

Aunque los pacientes no recibieron más tratamiento con interferón tras finalizar el ensayo clínico, aquellos que usaron este fármaco durante el estudio presentaron mejores resultados funcionales y mejores evaluaciones en las resonancias magnéticas, que aquellos que fueron tratados con placebo, según el Dr. Xavier Montalbán, de la Universidad Autónoma de Barcelona.

El estudio también sugirió que aquellos pacientes tratados con interferón con un mayor beneficio medio durante el ensayo, mostraron menor progresión de la discapacidad cuando dejaron de tomar este fármaco.

Según el Dr. Montalbán y su equipo:

Este descubrimiento proporciona una evidencia de que la inmunomodulación puede ser aún más explorada para buscar un tratamiento efectivo en esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP).

Actualmente no hay un tratamiento establecido para tratar la EMPP. Los síntomas clínicos son similares a aquellos que aparecen de forma más común en la forma remitente recurrente (EMRR), pero la EMPP ha respondido en menor medida a los tratamientos que sí son efectivos en la EMRR.

Los resultados publicados en 2009 de un ensayo clínico aleatorio de 2 años de duración con 73 pacientes, indicaron que el interferón beta-1b no retrasaba significativamente la progresión de la discapacidad, aunque si que este fármaco mostró algunos beneficios en ciertos resultados funcionales y en las resonancias magnéticas.

El Dr. Montalbal y su equipo han hecho un seguimiento de estos participantes durante 5 años más. El actual informe incluye datos de resultados funcionales para 59 de los pacientes originales y datos de las resonancias magnéticas para 50 de los pacientes originales, con un porcentaje similar entre los que tomaron placebo y los que tomaron interferón.

En la evaluación al 5º año, los pacientes que fueron tratados con interferón aún mostraron una disminución de la progresión de la discapacidad en relación al grupo tratado con placebo.

El tratamiento con interferón fue asociado con un desarrollo significativamente mejor en un test de habilidad manual y en otro que implicaba habilidad cognitiva.

Las variables de las resonancias magnéticas también tendieron hacia mejores números en aquellos pacientes que recibieron interferón. La media del volumen de lesión en T1 y T2 al 5º año era cerca de un 40% menor en los pacientes tratados con interferón, aunque grandes variaciones entre los pacientes mantenía diferencias para alcanzar una significación estadística.

Una diferencia significativa se encontró en la atrofia cerebral estudiada desde el comienzo del estudio. La fracción parenquimal del cerebro disminuyó en un 1,78% en el grupo con interferón versus un 3,16% en el grupo de pacientes tratados con placebo.

Montalban y su equipo también informaron acerca de una correlación significativa entre los resultados de las resonancias magnéticas durante los 2 años de tratamiento y los cambios en los resultados en la discapacidad alcanzada al final del ensayo.

Los investigadores cesaron en tratar con interferón beta-1b a los pacientes con esclerosis múltiple progresiva primaria, ya que los resultados de este ensayo clínico no fueron particularmente impresionantes.

Sin embargo, sugirieron que los tratamientos que alteran la actividad inmune deben ser investigados en un futuro para esta enfermedad, a pesar de los resultados decepcionantes obtenidos en anteriores ensayos con distintas formas de interferón, al igual que con rituximab (Rituxan) y acetato de glatirámero (Copaxone)

Las limitacines de este estudio incluyeron la falta de datos de algunos pacientes y la ausencia de resonancias magnéticas mejoradas con gadolinium.

Fuente: medpage Today

¿Cómo valorarías la información en Internet sobre esclerosis múltiple?

Ayer, en ese gran espacio para el intercambio de puntos de vista que es Twitter, el portal de comunicación PR Salud planteaba la siguiente pregunta:

El artículo del que surgía la cuestión mencionaba esto (la negritas son nuestras):

Otro problema que ha observado la enfermera Concepción Ramírez en su experiencia, ha sido el problema que muchas veces generan las informaciones en foros de Internet donde los pacientes con Esclerósis Múltiple cuentan sus experiencias con la enfermedad. Esto hace que la labor de las enfermeras y médicos se duplique, ya que además de informar y educar al paciente sobre su enfermedad, tienen que desmentir la información que reciben por otros canales. En este caso, al ser una enfermedad que se diagnostica principalmente en gente muy joven -entre 25 y 30 años- Internet suele ser el lugar más común de donde recaban información. En este sentido, el doctor Arroyo asegura que ‘el paciente queda impactado porque la inforación que hay en la red sobre esclerosis múltiple es muy negativa’. De hecho, añade la enfermera Concepción, ‘en los foros de pacientes se cuenta de lo malo, lo peor‘.

Nosotros hemos querido añadir la visión de varios de nuestros miembros y seguidores para alimentar este debate.  Desde luego no pretendemos abarcar “el punto de vista del paciente”, pero sí dar cuenta de ejemplos concretos.  A continuación alguna de sus respuestas a la siguiente pregunta: “¿La información que aparece de esclerosismúltiple en Internet es siempre mala? (Mala tiene el significado de negativa)”

Yo pienso que hay de todo, hay que ser critico y saber la procedencia de la informacion y su veracidad. Hay enfermedades muy poco estudiadas y si es cierto que a veces confunden en vez de ayudar. Ahora bien, cualquier enfermo lo primero que debe hacer, en vez de meterse ante un diagnostico en internet, es escuchar a su médico.

 

No es mala, gracias a muchas noticias nos estamos enterando de avances en los tratamientos.

 

A mi me pasó q me dijeron ” Te ha tocado una anti lotería… tienes EM” así q no me quedó más remedio cuando salí de hospital mirarme todos las páginas q hablaban de la enfermedad…

 

La información es información, quien necesita que le digan que leer no tiene ni cultura ni personalidad. Será porque la medicación además de cara es poco efectiva e incómoda de aplicar, (sin mencionar los efectos secundarios).

 

Creo que la información de internet sobre EM según en qué portales se entre no es seria ni fidedigna sobre todo en los foros donde la gente habla de oidas, la autoinformación sin que sea contrastada por un especialista me parece que es una barbaridad, crea situaciones de estres entre los enfermos de EM, cada enfermo tiene unas caracteristicas personales diferentes y así es como hay que tratarlas nunca generalizando ni comparando diagnósticos aunque coincidan en algunos de los diferentes tipos de EM, recomiendo a los enfermos de EM que contacten con sus asociaciones donde les podran dar mas información y de una manera mas real que para nada tiene que ser alarmista ni negativa… buenas noches a todos.

 

La información es solo eso información… Sea mala o buena… Me parece mucho mas importante aprender a distinguir información de desinformación.

 

Hemos de aprender a diferenciar informaciones, preguntando en todo caso, y pensando siempre, siempre, que nuestro mejor asesor,será nuestro neurólogo contándole todo lo que sentimos, y luego poder compartir nuestras experiencias con los demás. Saludos.

 

En mi caso me lo contaron y me dejaron ingresada dos días, tiempo que aproveché para coser a preguntas a todos y todas las “batas blancas” que venían “de visita” a la habitación con vistas. No me extraña que cuando les dije que me iba de alta voluntaria hasta les noté algo aliviados. ¿Internet? No está mal, pero he tenido y tengo la suerte de tener un neurólogo que sin tener todas las respuestas sabe dejarme aquellas de las que debo fiarme, yo que no me fío ni del hombre del tiempo… Será que por eso cuando me ve por la sala de espera me llama a consulta diciendo… a ver, la del Estado Miedoso.

 

¿Qué os parecen las primeras respuestas que hemos recibido?

 

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