Últimas noticias sobre esclerosis múltiple

 

Hoy en redpacientes os dejamos con una serie de noticias relevantes, publicadas días atrás y relacionadas con la esclerosis múltiple:

  1.   El Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña recibe la beca EUReMS para participar en el registro europeo de pacientes de esclerosis múltiple:

El Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) ha sido elegido por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple como uno de los centros participantes en el proyecto EUReMS, el registro europeo de pacientes de esclerosis múltiple. El neurólogo Jaume Sastre Garriga y la médico especialista en medicina preventiva Susana Otero serán los encargados de desarrollar el proyecto en el CEM-Cat.

Este proyecto tiene como objetivo recopilar datos comparables y fiables sobre la esclerosis múltiple en Europa, pretende cubrir algunas de las lagunas en la comprensión y tratamiento de esta patología.

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  2.   Teriflunomida reduce tasa de recidiva, progresión de discapacidad y actividad en esclerosis múltiple:

La farmacéutica Sanofi y su filial Genzyme han anunciado la publicación en New England Journal of Medicine del ensayo pivotal fase III TEMSO, con el fármaco en investigación para la esclerosis múltiple teriflunomida, de administración oral una vez al día.

El Dr. Paul O’Connor, director de la clínica de esclerosis múltiple del Hospital St. Michael’s de Toronto (Canadá) e investigador principal del estudio TEMSO dijo:

Los datos del TEMSO demuestran el efecto de teriflunomida en términos de reducción de: las tasas de recidiva, la progresión de la discapacidad y las lesiones en las imágenes por resonancia magnética. Estos resultados, mantenidos durante dos años, proporcionan datos clínicamente significativos para teriflunomida.

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 3.   Fingolimod muestra reducción de hasta un 71% en los índices de recaída en esclerosis múltiple muy activa.

Fingolimod logró reducciones en los índices de atrofia cerebral, en comparación con interferón beta-1a IM, con independencia de la actividad de la enfermedad

Según afirmó David Epstein, Director de la División de Farmacia de Novartis Pharma AG:

Fingolimod ya ha demostrado una eficacia significativa en estudios clínicos a gran escala, que se han visto reforzados por estos importantes datos presentados durante el ECTRIMS/ACTRIMS, que reflejan la necesidad de un nuevo tratamiento que tienen diferentes poblaciones de pacientes .

Estos hallazgos contribuirán aún más a consolidar la función de Fingolimod en el tratamiento de la esclerosis múltiple en la indicación que cuenta con la aprobación.

Los aspectos más destacados de los datos son:

0,5mg de fingolimod redujeron significativamente los índices anualizados de recaídas (IAR) en hasta un 71% (entre un 61% y un 71%), en comparación con interferón beta-1a IM y con placebo, en pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente con una gran actividad de la enfermedad a pesar de los tratamientos anteriores modificadores de la enfermedad.

La noticia completa, aquí.

 

Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, 20 Octubre, la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM) y la Asociación de enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados (EDEPA) organizaron ayer en Madrid una Sesión Informativa sobre Espondilitis Anquilosante, con el apoyo de la Fundación Once y la colaboración de Abbott,  a la que redpacientes asisitió para informaros de ella ahora.

El objetivo de este acto fue informar sobre el manejo de esta enfermedad y la importancia del rol activo del paciente.

La presentación del mismo corrió a cargo del Dr. Juan Carlos López Robledillo, presidente del SORCOM, quien comenzó hablando de la importancia que tienen las enfermedades reumáticas en nuestra sociedad.

Según el Dr. López son importantes por:

• Su elevada frecuencia.
• El impacto y las consecuencias que tiene en los pacientes y familiares, ya que se compromete la calidad de vida y la actividad laboral.
• Las consecuencias sociales y económicas que suponen en las comunidades.

SOBRE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

A continuación intervino la Dra. Eva Gloria Tomero Muriel, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa, quien explicó qué es la espondilitis anquilosante, qué partes se ven más afectadas en el cuerpo, cuáles son las causas, cómo se diagnostica y el tratamiento que se emplea.

Según la Dra. Tomero el cuadro clínico de un paciente con espondilitis anquilosante es el siguiente:

• Lo más afectado es la espalda (el 75% de los pacientes en la zona lumbar). El dolor es muy específico, ya que mejora con el movimiento, empeora con el reposo y hay una respuesta rápida al aintiinflamatorio. Esto puede hacer pensar al médico que el paciente puede tener espondilitis anquilosante.
• Se ve afectada la zona sacroiliaca, que se irradia al muslo, lo que puede producir error diagnóstico a ciática.
• Afecta también a las extremidades, inflamándose (artritis), aunque son pocas las articulaciones (de 1 a 4) las que se ven afectadas y de forma asimétrica.
• Se produce entesitis, inflamación de la unión entre el hueso, tendón, ligamento o fastia. Suele aparecer en el talón.
• Hay manifestaciones extraarticulares, generalmente a nivel del ojo (uveitis).
• Con respecto a la piel, pueden aparecer úlceras en la boca, lesiones en las uñas y lo más frecuente es la psoriasis.
• Pocas veces se producen inflamaciones del intestino (enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa).

En relación al tratamiento habló del objetivo del mismo, que es la remisión de la enfermedad. Para ello hay que reducir la inflamación, el dolor, la rigidez, mantener una buena capacidad funcional y una buena calidad de vida.

Dio mucha importancia a las medidas no farmacológicas, que consisten en una buena información al paciente sobre la enfermedad, en un tratamiento físico rehabilitador basado en ejercicio, en la terapia ocupacional y la autoayuda. El ejercicio es básico para mantener la flexibilidad de las vértebras, mejorar las posturas, la fuerza muscular, también previene la osteoporosis, mejora la calidad del sueño y disminuye el dolor, entre otras. Hay tres tipos de ejercicio, el más importante es el aeróbico (caminar, natación, bicicleta, etc.), el fortalecimiento muscular y los estiramientos.

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Las ponencias terminaron con las palabras de Miguel Ángel García, Presidente de EDEPA (Enfermos de Espondilitis Parleños Asociados), quien trató «el papel del paciente en el abordaje de la espondilitis».

Hizo hincapié en los distintos estados de ánimo que atraviesa una persona recién diagnosticada, desde la negación de la enfermedad, cólera, el sentimiento de frustración,  sintiéndose culpables y enfadados con todo y todos, incluso con ellos mismos. También atraviesan periodos de depresión, ya que surgen dudas sobre los proyectos personales de vida que se tenían planeados y finalmente se llega a la aceptación de la enfermedad, para ello es muy importante conocer toda la información sobre la misma, y de ahí la importancia de las asociaciones, ya que su objetivo es la atención al paciente:

• Informándoles.
• Promoviendo la comprensión social.
• Ayudándo física y psicológicamente al paciente.
• Mejorando por tanto la calidad de vida del paciente.

Según las palabras de Miguel Ángel:

Es necesario una acción más activa del paciente, por lo que tienen que participar de las asociaciones.

Al final hubo una ronda de preguntas muy interesante, en el que la mayor parte de las preguntas estuvieron dirigidas a la doctora. Un espacio que demostró el interés que generan este tipo de encuentros.

Tratando la artritis reumatoide: ¿es tiempo de usar biológicos?

Desde que fueron por primera vez introducidos en 1998, los modificadores de la respuesta biológica (o biológicos) han cambiado enormemente la vida de personas con artritis reumatoide.

Estos medicamentos tan potentes no solo tratan los síntomas de la artritis reumatoide. Los biológicos empleados en la artritis reumatoide pueden actuar en la causa subyacente, aliviando dolor y evitando que las articulaciones se dañen.

Eric L. Matteson, Presidente del Departamento de Reumatología de la Clínica Mayo (EE.UU.) dice:

Los biologicos pueden tener efectos secundarios, pero a largo plazo pueden ayudar a controlar la enfermedad. Esto disminuirá el riesgo de cirugía y te permitirá seguir trabajando, vivir mejor y durante más tiempo.

Si tienes artritis reumatoide, ¿los biológicos son buenos para ti? ¿Cómo saber los beneficios y los riesgos?. Aquí hay una serie de puntos a tener en cuenta acerca de los biológicos empleados en artritis reumatoide.

¿Cómo ayudan los biológicos en la artritis reumatoide?

La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune. Por razones que no comprendemos, el sistema inmune del cuerpo se vuelve muy agresivo y ataca al tejido sano de las articulaciones y en distintas partes del cuerpo.

Los biológicos son unas medicinas muy sofisticadas pero que no curan la enfermedad. Trabajan como si fueran parte del sistema inmune y su función consiste en bloquear los efectos del sistema inmune que está muy activado, protegiendo al cuerpo de si mismo.

En el pasado, los doctores solo podían tratar los síntomas de la artritis reumatoide, lo que significaba usar analgésicos, esteroides y múltiples cirugías. Los biológicos  y otros fármacos antireumáticos modificadores de la enfermedad (FARME) han revolucionado este enfoque.

Los reumatólogos hoy en día comienzan usando los fármacos antireumáticos modificadores de la enfermedad (FARME) tan pronto como una persona es diagnosticada con artritis reumatoide. El fármaco que se receta de forma más común es el metotrexato.

Cuanto antes una persona comience con este tratamiento, antes conseguirá ralentizar o frenar el daño causado en sus articulaciones. En muchas de las personas que los usan, los biológicos pueden llevar a la remisión de la enfermedad, aliviando el dolor y la rigidez.

Clifton Bingham, Director asociado del Centro Johns Hopkins Arthritis Center en Baltimore (EE.UU.) comenta:

Al usar biológicos y otros FARMEs estamos consiguiendo mejores resultados, evitando las cirugías que eran parte de la rutina.

¿Quién necesita biológicos para tratar la artritis reumatoide?

El metotrexato es generalmente el primer fármaco que una persona prueba tras recibir el diagnóstico. Los biológicos suelen reservarse como fármacos de segunda línea.

¿Cuándo un reumatólogo puede decidir cambiar a terapia biológica? Aquí podéis ver algunas de las razones.

• El tratamiento solo metotrexato no está funcionando cómo se esperaba. Esta es la razón más común para comenzar a tomar biológicos. Tu doctor examinará periódicamente tus articulaciones y tu analítica sanguinea para controlar los signos de la artritis reumatoide. Los estudios realizados hasta la fecha sugieren que la combinación de fármacos es más efectiva que cada uno por su lado.
• Aparecen efectos adversos por el metotrexato. Algunas personas no toleran bien el metotrexato. Algunos problemas de salud, como problemas en el hígado, descartan el uso de este medicamento. En estos casos, el reumatólogo puede decidir pasar directamente a biológicos.
• Estas embarazada o quieres quedarte embarazada. Las mujeres con artritis reumatoide deben hablar con su doctor si están considerando quedarse embarazadas. Las evidencias sugieren que algunos biológicos, no todos, son más seguros para las mujeres embarazadas que el metotrexato. Sin embargo, los fármacos biológicos pueden representar riesgos también.

En el siguiente enlace podéis ver una relación de fármacos biológicos existentes y una descripción de los mismos, proporcionado por la Arthritis Foundation (en español).

Fuente: WebMD

La rehabilitación es nuestra base. Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro

Hace unos días visitamos a Consuelo en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (A.D.E.M.V.). Estuvimos charlando con ella y conocimos mejor la intensa labor que desarrollan, sobre todo en el campo de la rehabilitación.  Pero será mejor que lo explique ella.

[Si perteneces a una asociación de pacientes y quieres participar en esta serie de entrevistas contacta con nosotros]

1.- ¿Cual es el objetivo principal de su asociación?

El objetivo principal de A.D.E.M.V es dar información sobre la enfermedad así como dar calidad de vida a enfermos y familiares de esclerosis múltiple.

Accede a la página de Facebook de ADEMV

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?

El primer encuentro de un afectado de esclerosis múltiple con la asociación es un momento crucial, todos nos acercamos con miedo por la incertidumbre de cómo nos vamos a encontrar a los demás. Es muy importante hablar de cómo nos sentimos, cuáles son nuestros miedos y lo que esperamos hacer. En nuestro Centro de Rehabilitación Integral nuestra prioridad es que el paciente se sienta agusto y pueda disfrutar de la rehabilitación que le ofrecemos para mejorar y mantener sus posibilidades.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?

Por muy raro que suene, lo primero que tenemos que hacer ante un diagnóstico de esclerosis múltiple es aceptar que estamos enfermos y asimilar que tenemos esta enfermedad. Luego poco a poco cuando vamos viendo cómo evolucionamos la asociación nos da mucha ayuda, ayuda que podemos tener desde el principio, pero simplemente nos cuesta más asimilarlo.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

En la asociación la rehabilitación en nuestra base, además de esto tenemos psicología, logopedía, terapía ocupacional, damos charlas/coloquios y talleres mensuales, para hacer al socio que participe en grupo. Todas nuestras terapias son individuales, ya que todos tenemos la misma enfermedad pero en cada caso es diferente. Además de atender a enfermos de esclerosis múltiple atendemos a muchas otras patologias y enfermedades que necesitan de nuestro servicio.

5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

En la actualidad contamos con 138 socios, no sólo de Valdemoro sino también de Aranjuez, Pinto, San Martín de la Vega, Ciempozuelos, Titulcia y todas las localidades cercanas a la nuestra. No todos los enfermos se asocian, muchas veces por desconocimento de la Asociación, otras veces por miedo a lo que se encontrarán, pero una vez que se da el paso y te acercas todos nos hacemos socios.

Un estudio con células madre da un paso más hacia el tratamiento de la esclerosis múltiple

Los científicos han mejorado sus propios esfuerzos para conseguir dirigir correctamente a las células madre hacia el problema central de la esclerosis mútliple y de otro gran número de enfermedades raras y fatales en niños.

Los detalles de cómo los científicos aislan y dirigen a las células madre cerebrales humanas a convertirse en oligodendrocitos, un tipo de células del cerebro que generan mielina (material graso crucial que recubre a las neuronas y que las permite mandar señales de forma efectiva) fueron publicados de forma online en la revista de octubre del Nature Biotechnology por un grupo de investigadores de la Universidad Rochester Medical Center y la Universidad de Buffalo.

Los científicos inyectaron células en los cerebros de ratones que nacieron sin la capacidad de generar mielina. Doce semanas después, las células se habían convertido en oligodendrocitos y habían recubierto más del 40% de las neuronas cerebrales con mielina, cuatriplicando las mejoras de los resultados previos del equipo, publicadas en el Cell Stem Cell and Nature Medicine.

Según el Dr. Steven Goldman:

Ahora mismo estas células son nuestras mejores candidatas para que algún día puedan ayudar a pacientes con esclerosis múltiple. Estas células migran a través del cerebro de forma más efectiva que otras células hasta la fecha estudiadas. Finalmente tenemos un tipo de célula que creemos lo suficientemente segura y efectiva como para proponerla para ensayos clínicos.

Neurona (amarillo), oligodendrocito (azul), astrocito (rojo)

El Dr. Goldman junto con el Dr. Fraser Sim, coautor del estudio, tras realizar análisis extensivos mirando la actividad génica de diferentes tipos de células madre, han llegado a la conclusión de que aquellas células madre que tienen un tipo de proteína en su superficie, conocida como CD140a, parecen ser las más propensas a convertirse en las células deseadas, es decir los oligodendrocitos.

El Dr. Sim dijo:

Caracterizando y aislando a las células exactas que vamos a usar en terapias de células madre es una de las claves para conseguir éxito. Necesitas tener la célula correcta en la mano antes incluso de pensar en conseguir un ensayo clínico para tratar personas. Este es un paso significativo.

En los experimentos descritos en Nature Biotechnology, el equipo fue capaz de usar una molécula llamada BMP4 para dirigir a las células madre y que así se convirtieran en células de soporte del cerebro (astrocitos) mientras que otra molécula llamada Noggin, conseguía que se convirtieran en oligodendrocitos.

El Dr. Goldman comenta:

Estas células son muy receptivas a darle entrada en su ambiente local. Es crucial seleccionar el tipo de célula madre correcto, pero ésto es tan importante como crear un ambiente con las señales moleculares necesarias para producir el tipo de célula necesaria para una condición particular o enfermedad.

El presente estudio se ha centrado en la creación de mielina; a parte de su pérdida en la esclerosis múltiple y en otros desordenes infantiles, la pérdida de mielina juega un papel importante en diversas enfermedades como parálisis cerebral, diabetes, hipertensión y algunas casos de apoplejia. Mientras el equipo de Goldman ha tenido éxitos previos remielinizando el cerebro de ratones nacidos sin esta sustancia, los nuevos resultados identifican un grupo específico de células que parecen ser las más efectivas produciendo mielina hasta la fecha, y aumentando la esperanza de desarrollar terapias celulares como una vía de tratamiento para estas enfermedades.

Un tratamiento eventual de la esclerosis múltiple quizá implique inyectar células madre para que generen mielina en el cerebro de pacientes. La Dra. Martha Windrem, una de las autoras del artículo, ha desarrollado algunos métodos para inyectar células de manera que éstas migren a través de una gran franja del cerebro, generando mielina en las neuronas a su paso.

Otra propuesta del Dr. Sim consiste en:

Usar ciertas medicinas para activar las células que ya están presentes en los cerebros de los pacientes y de ese modo que generen nueva mielina. El uso de las nuevas técnicas descritas en este trabajo nos permitirán un mejor entendimiento de cómo se comportan las células humanas en el cerebro y nos ayudará a predecir qué medicamentos podrían ser efectivos en el tratamiento de la pérdida de mielina.

Fuente: Medical News Today